Агрессивные, непредсказуемые, нервные – именно так общество воспринимает людей с расстройствами аутистического спектра. Это состояние, которое влияет на то, как люди общаются и взаимодействуют с миром. Многие до сих пор понятия не имеют, что это за диагноз. И узнают о нем из фильма «Человек дождя».
До недавнего времени аутизм в Казахстане старались не замечать. А родители таких детей находились в социальной изоляции и тени. Но за последние несколько лет о проблеме стали говорить громче и чаще. Связано это с резким скачком подтвержденных диагнозов. Аутизм выявлен более чем у 12,5 тысяч детей, и цифра неуклонно растет. Тем не менее, информированность среди населения, а особенно родителей по сей день низкая. Квалифицированных специалистов и тьюторов в стране тоже практически нет.
Почему у нас так мало знают об аутизме, рассказала педагог-психолог клиники «Индиго» Кульдрайхан Жунусбекова, которая растит сына с аутистическим расстройством и помогает другим детям социализироваться.
«В 40 лет у меня родился ребенок, а в 4,5 года ему поставили диагноз аутизм. На тот момент, а это 2004 год, в Астане был только один центр для детей с аутизмом. Его открыл американец Брэд Андерсон. В целом, специалистов трудно было найти, многие до конца не понимали специфику заболевания. В поисках ответов я погрузилась в тему и поняла: лучше, чем я, сыну никто не поможет. Пришлось полностью поменять сферу деятельности. Сейчас работаю с такими детьми и непрерывно учусь за свой счет. Я заинтересована в этом, так как помогаю и своему сыну, и другим детям. Но вижу, что до сих пор нет соответствующих специалистов. Даже в наших институтах, когда я обучалась на педагога-психолога, отсутствует специализация по аутизму – есть ДЦП, синдром Дауна и всё. Напрашивается вопрос: как они работать будут? Получается, на ощупь, путем проб и ошибок. Видя такую картину, стараюсь обучать новичков, так как у меня уже внушительный международный опыт. Но таких специалистов, как я, всего трое в Астане. Есть около 30 методов и программ с доказанной эффективностью в работе с детьми-аутистами. В Казахстане, к слову, ни одной разработанной методики», – делится Кульдрайхан Жунусбекова.
Аутистам необходим особый подход. Например, в Австралии, если у ребенка такой диагноз, у него может быть табличка: «Я аутист», и люди воспринимают его проще. Таким детям свойственно безразличие и зацикленность. Иногда их считают сумасшедшими, поскольку они дико кричат из-за отсутствия речи, остро реагируют на громкие звуки, закрывают уши, неспособны контролировать свои эмоции, бьют себя или бесконечно повторяют одни и те же движения. Но они могут решать головоломки, оценивать расстояние между объектами, и помнить огромное количество информации. Эксперты говорят, что аутизм – это многогранное явление, при котором интеллект человека имеет диапазон от идиотизма до гениальности. Яркий пример – Илон Маск, который признался, что у него синдром Аспергера – мягкая форма аутизма.
«Это не болезнь, а состояние, которое можно корректировать. Лечению аутизм не поддается. Если бы мы знали, почему возникает такое расстройство, это была бы Нобелевская премия. В Астане около 40 частных центров, которые работают с такими детьми, в регионах ситуация хуже. Опять же, всё зависит от запроса родителей, кому-то требуется инклюзивная группа, кто-то ищет специалиста, который знаком с прикладным анализом поведения. Есть бесплатные реабилитационные центры, их порядка пяти. И интернат «Нурлы журек», он для тех родителей, кому необходимо определить ребенка на длительный период. В регионах тоже есть такие учреждения.
Я общаюсь с американцами и немцами, у них реабилитацию довольно сложно получить, и в интернат тяжело определить ребенка. Чтобы попасть к психиатру, нужно примерно год ждать очереди. У нас с этим проще», – объясняет педагог-психолог.
В США, к примеру, считается неприемлемым обсуждать людей с ментальным здоровьем, напротив, принято помогать. Компании, как правило, не отказывают аутистам в работе, которую они способны выполнять. Это говорит о том, что у людей есть полноценное будущее. Для казахстанских родителей вопрос, что делать дальше, остается открытым. После 18 лет аутисты будто «падают с обрыва». Нет никакого прогресса в попытке поддержать взрослых людей с аутизмом.
«Такие дети после 18 лет особо никому не нужны, кроме родителей. Тогда как за рубежом поддержку аутистам оказывают на протяжении всей жизни. В Казахстане при интернатах есть мастерские, они там что-то шьют, вяжут, мастерят. И работают НПО, которые частично обслуживают взрослых людей с аутизмом, речь идет о трудотерапии. Но это происходит точечно, не повсеместно. И опять же, у них нет возможности зарабатывать. Поэтому моя мечта – открыть полиграфию или прачечную, где они смогут работать», – рассказывает Кульдрайхан Жунусбекова.
Разработать волшебную таблетку от аутизма врачам еще не удалось. Причины возникновения до сих пор не ясны. Поэтому главная цель – помочь аутистам развить коммуникационные навыки и постараться понять и принять их такими, какие они есть.
Ксения Кожабаева,
Qogam-media.kz
